Cet­te mala­die dou­lou­reu­se pen­dant les règles peut entraî­ner une infer­ti­li­té. Du diag­nos­tic au trai­te­ment, les scien­ti­fi­ques cher­chent à mieux la com­pren­dre pour mieux la soi­gner.

« Quand la cri­se est là, nous ne pou­vons pas nous lever, nous som­mes pliées en deux. La dou­leur irra­die tout le bas-ventre. » Myriam Pou­lain est la repré­sen­tan­te loca­le dans les Hauts-de-France de l’association Mon endo­mé­trio­se, ma souf­fran­ce (Mems). L’endométriose est une mala­die mal connue qui tou­che­rait de 2 à 10 % des fem­mes et 50 % des fem­mes infer­ti­les. Si le chif­fre est approxi­ma­tif, c’est par­ce qu’elle est peu diag­nos­ti­quée. Mais que signi­fie ce mot bar­ba­re : « endo­mé­trio­se » ? Il vient de l’endomètre : un tis­su qui recou­vre la paroi inter­ne de l’utérus. Lors des règles, ce tis­su se dégra­de pour expul­ser l’ovule non fécon­dé avec les sai­gne­ments. Dans cer­tains cas, au lieu d’être éva­cués, des mor­ceaux d’endomètre migrent dans d’autres endroits du corps de la fem­me, pro­vo­quant une inflam­ma­tion. D’après l’Institut natio­nal de la san­té et de la recher­che médi­ca­le (Inserm), les méca­nis­mes de la mala­die sont enco­re mal com­pris. Géné­ra­le­ment, les symp­tô­mes sont de for­tes dou­leurs pen­dant les règles et des mens­trua­tions abon­dan­tes. Dans cer­tains cas, cet­te mala­die peut cau­ser une infer­ti­li­té.

« Nor­mal d’avoir mal »

D'une femme à l'autre, la souffrance varie. L'endométriose peut toucher différents organes.

D’une fem­me à l’autre, la souf­fran­ce varie. L’endométriose peut tou­cher dif­fé­rents orga­nes.

D’une fem­me à l’autre la dou­leur est dif­fé­ren­te, indi­que Myriam Pou­lain « Nous avons tel­le­ment dit qu’il est nor­mal d’avoir mal pen­dant ses règles, que tout le mon­de pen­se que c’est nor­mal ». Les « Endo­girls », com­me elle aime qua­li­fier les fem­mes attein­tes de cet­te mala­die ne sont mal­heu­reu­se­ment pas tou­jours pri­ses au sérieux lorsqu’elles avouent leurs dou­leurs. « Mon méde­cin disait que j’étais stres­sée », expli­que la repré­sen­tan­te de Mems, qui en souf­fre depuis ses pre­miè­res règles autour de 12 ans. Ce n’est qu’à l’âge de 29 ans qu’elle a décou­vert son endo­mé­trio­se lors d’une hos­pi­ta­li­sa­tion d’urgence pour une occlu­sion intes­ti­na­le. Dans son cas, l’endométriose avait atteint le sys­tè­me diges­tif. « Il est impor­tant de sen­si­bi­li­ser les jeu­nes filles pour évi­ter que ça ne s’aggrave. » Myriam Pou­lain, aide-soignante, poin­te du doigt le man­que de for­ma­tion du per­son­nel médi­cal sur la ques­tion. Selon elle, cer­tains méde­cins n’oseraient pas avan­cer d’avis par mécon­nais­san­ce de la mala­die. Or, pour diag­nos­ti­quer une endo­mé­trio­se, des exa­mens sont néces­sai­res. Impos­si­ble sans avis médi­cal !

Trai­te­ments sup­pres­sifs

Si la mala­die est connue depuis au moins le ving­tiè­me siè­cle, les recher­ches de trai­te­ment sont enco­re timi­des. Les prin­ci­paux sont hor­mo­naux et chi­rur­gi­caux, mais pour cer­tai­nes fem­mes, les dou­leurs per­sis­tent mal­gré les hor­mo­nes ou la chi­rur­gie. Au bout de cinq ans, la moi­tié des endo­mé­trio­ses res­sur­gis­sent. Car on ne gué­rit pas d’une endo­mé­trio­se : les trai­te­ments actuels sont sup­pres­sifs, pas cura­tifs. Les scien­ti­fi­ques cher­chent donc à déve­lop­per des trai­te­ments non hor­mo­naux mais les recher­ches n’ont enco­re rien don­né. Selon un arti­cle publié en mars dans la revue Fer­ti­li­ty and ste­ri­li­ty, les médi­ca­ments tes­tés récem­ment ont par­fois moins d’effet qu’un pla­ce­bo. Les cher­cheurs se tour­nent donc vers un domai­ne enco­re non exploi­té : la géné­ti­que. Ils vou­draient cibler des gènes asso­ciés à l’endométriose. En atten­dant un trai­te­ment cura­tif, Myriam Pou­lain, conseille aux jeu­nes filles de « per­sé­vé­rer » et d’en par­ler autour d’elles.

Maë­lys Pou­blanc

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A propos de l'auteur

Étudiante en journalisme scientifique, promotion JS24, dite "dahu" de l'ESJ Lille. Pétillante comme le cidre selon les dahus.

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