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Cette maladie douloureuse pendant les règles peut entraîner une infertilité. Du diagnostic au traitement, les scientifiques cherchent à mieux la comprendre pour mieux la soigner.

« Quand la crise est là, nous ne pouvons pas nous lever, nous sommes pliées en deux. La douleur irradie tout le bas-ventre. » Myriam Poulain est la représentante locale dans les Hauts-de-France de l’association Mon endométriose, ma souffrance (Mems). L’endométriose est une maladie mal connue qui toucherait de 2 à 10 % des femmes et 50 % des femmes infertiles. Si le chiffre est approximatif, c’est parce qu’elle est peu diagnostiquée. Mais que signifie ce mot barbare : « endométriose » ? Il vient de l’endomètre : un tissu qui recouvre la paroi interne de l’utérus. Lors des règles, ce tissu se dégrade pour expulser l’ovule non fécondé avec les saignements. Dans certains cas, au lieu d’être évacués, des morceaux d’endomètre migrent dans d’autres endroits du corps de la femme, provoquant une inflammation. D’après l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), les mécanismes de la maladie sont encore mal compris. Généralement, les symptômes sont de fortes douleurs pendant les règles et des menstruations abondantes. Dans certains cas, cette maladie peut causer une infertilité.

« Normal d’avoir mal »

D'une femme à l'autre, la souffrance varie. L'endométriose peut toucher différents organes.

D’une femme à l’autre, la souffrance varie. L’endométriose peut toucher différents organes.

D’une femme à l’autre la douleur est différente, indique Myriam Poulain « Nous avons tellement dit qu’il est normal d’avoir mal pendant ses règles, que tout le monde pense que c’est normal ». Les « Endogirls », comme elle aime qualifier les femmes atteintes de cette maladie ne sont malheureusement pas toujours prises au sérieux lorsqu’elles avouent leurs douleurs. « Mon médecin disait que j’étais stressée », explique la représentante de Mems, qui en souffre depuis ses premières règles autour de 12 ans. Ce n’est qu’à l’âge de 29 ans qu’elle a découvert son endométriose lors d’une hospitalisation d’urgence pour une occlusion intestinale. Dans son cas, l’endométriose avait atteint le système digestif. « Il est important de sensibiliser les jeunes filles pour éviter que ça ne s’aggrave. » Myriam Poulain, aide-soignante, pointe du doigt le manque de formation du personnel médical sur la question. Selon elle, certains médecins n’oseraient pas avancer d’avis par méconnaissance de la maladie. Or, pour diagnostiquer une endométriose, des examens sont nécessaires. Impossible sans avis médical !

Traitements suppressifs

Si la maladie est connue depuis au moins le vingtième siècle, les recherches de traitement sont encore timides. Les principaux sont hormonaux et chirurgicaux, mais pour certaines femmes, les douleurs persistent malgré les hormones ou la chirurgie. Au bout de cinq ans, la moitié des endométrioses ressurgissent. Car on ne guérit pas d’une endométriose : les traitements actuels sont suppressifs, pas curatifs. Les scientifiques cherchent donc à développer des traitements non hormonaux mais les recherches n’ont encore rien donné. Selon un article publié en mars dans la revue Fertility and sterility, les médicaments testés récemment ont parfois moins d’effet qu’un placebo. Les chercheurs se tournent donc vers un domaine encore non exploité : la génétique. Ils voudraient cibler des gènes associés à l’endométriose. En attendant un traitement curatif, Myriam Poulain, conseille aux jeunes filles de « persévérer » et d’en parler autour d’elles.

Maëlys Poublanc

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A propos de l'auteur

Étudiante en journalisme scientifique, promotion JS24, dite "dahu" de l'ESJ Lille. Pétillante comme le cidre selon les dahus.

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